開催レポート · 2024/10/20

第21回オンラインカフェ開催レポート

【第21回　オンライン難病カフェおむすび開催レポート】

こんにちは！難病カフェおむすびスタッフのももです。

9月1日に、第21回オンライン難病カフェおむすびが開催されたので、その模様をお届けします♪

今回は参加者8名、スタッフ4名の総勢12名と多くの方にお集まりいただきました。

X（旧Twitter）のスペースきっかけの方や難病患者家族のご参加など、初参加の方、お久しぶりの方や常連さんなど、賑わいのある回となりました。

事前にいただいたトークテーマをもとに、以下の3つのテーマで皆さんで語り合いました。

【今回のトークテーマ】

参加者の人数に合わせ、今回は４グループに分かれて行いました。

少し時間もオーバーするほど各テーマ盛り上がったトーク…どんなお話があったのか、その一部をご紹介します。

1つ目の「社会との繋がり」では、広めのテーマ設定ではありましたが、各グループで様々なトーク展開がありました。

社会との繋がりというと、お仕事を思い浮かべる方が多く、難病を持ちながら働く難しさや体調不良になる不安を抱えて就業に踏み込めない葛藤などのお気持ちを共有しました。

仕事に限らず、趣味や推し活など、何においても体調面とやりたい気持ちとの葛藤があることも話題に挙がりました。

その中でも、近年はコロナ後にITやAIなどのテクノロジーの発展があり、どこにいても、できる時になど、選択肢の幅が広がっているという話もありました。

2つ目は、「医療、福祉スタッフとの付き合い方」。

性別の異なるスタッフに伝えにくいことを伝える難しさや短時間の診察時に伝えたいこと、聞きたいことを伝えられるように工夫していることなどの経験を語り合いました。

また、主治医との関係性の変化や治療に伴う副作用へのやるせなさなど、医療者と信頼関係を築くことについても話し合いました。

医療の情報やサービスは地域格差があることや自分で調べて掴まないと情報を得られない現状があることなど医療や福祉の背景に関する話題も挙がりました。

3つ目のテーマは「親しい人への病気の伝え方」です。

病気の伝え方というテーマは、これまでにも挙げられていたテーマですが、今回は”親しい人”というのに絞ってお話をしました。

お伝えした後に関係性が変化してしまったご経験を持つ方が多く、今後深い関係性を築く際にどのように伝えるか、内部障害など外からはわかりにくく理解されにくい状態について伝える難しさなど意見を交わしました。

広めのテーマ設定だからこそ、グループそれぞれにお話の広がりがあり、あっという間に時間が過ぎていました。

フリートークでも色々な話題があったのが印象的でした！

次回は年内最後の開催となる予定です。

皆さんと2024年の振り返りができたら嬉しいです。

開催時期などの詳細が決まりましたら、ホームページやSNS等でお知らせいたします。

ぜひ、お気軽にご参加いただけたら嬉しいです＾＾

【ご参加いただいた方の病名】

※当日参加したスタッフ、サポーターの病名も含みます

【ご参加いただいた参加者の声】

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