第20回オンラインカフェ開催レポート

【第20回　オンライン難病カフェおむすび開催レポート】

こんにちは！難病カフェ おむすびの新井です。

少し前になりますが、2024年6月16日、第20回オンライン難病カフェ おむすびを開催しました！

今回も参加者の皆さんからいただいたテーマをもとにお話しました♪

【今回のトークテーマ】

• 外出時の体調不良への対応

• 病気のことを伝える？伝えない？
• 病状変化の受け止め方
• フリートーク

2つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話した後、テーマを設けずに参加者全員でお話しました。

以前カフェに参加された方のその後のお話、今感じている思い、これからのこと…様々なお話を聞き、皆さんがそれぞれの身体で今を生きていること、そのことに、私自身が勇気と励ましを頂きました。本当にありがとうございました。

毎日暑すぎる日が続きますね。酷暑の夏、日々を生き抜いていることがすごいこと…だと思います。自分自身に、周りの人に、ぜひ心の金メダルを。

そして、そろそろ次のオンラインカフェが…あるかもしれません！その際は改めてお知らせいたしますね。

今後とも、難病カフェ おむすびをどうぞよろしくお願いいたします！

【ご参加いただいた方の病名】

※当日参加したスタッフ、サポーターの病名も含みます

• 多発性筋炎

• 脳下垂体機能障害

• 混合性結合組織病

• ロイスディーツ症候群

• クローン病

• 原発性免疫不全症候群疑い（未診断）

• 成人発症スチル病

• 全身性エリテマトーデス

• 特発性大腿骨頭壊死症

【ご参加いただいた参加者の声】

• 自身と類似の疾患で闘病されている方との交流の機会がないので、日頃の生活の悩みや、情報交換が出来てよかったです。

• 今回も参加者やスタッフのみなさんと楽しくおしゃべりできて、さらに新しい情報もいただけて嬉しいです。

   

• 毎回、症状について心地良く話せる場を提供していただきありがとうございます。