【第18回 オンライン難病カフェ おむすび開催レポート】
こんにちは！2023年11月26日、第18回オンライン難病カフェおむすびを開催しました🍙
今回は参加者4名と少人数であったことから、5名のスタッフ、サポーターもグループに交じって開催しました。
少し時間が経過しましたが、当日の様子をお伝えいたします。
今回も参加者の皆さんからいただいたテーマをもとにお話ししました。トークテーマは下記のとおりです。
【トークテーマ】
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あなたの寒さ対策は？
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病気と共に過ごした一年間
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「助けてもらえませんか？」という勇気
【各テーマの概要】
①あなたの寒さ対策は？
季節が変わると難病患者さんの身体に様々な影響を与えます。患者は、気温や湿度の変化が体調に響き、安定した生活を送れないこともあります。参加者の皆さんの「寒さ対策」、衣料品などの防寒着、防寒Goodsの入手など各自工夫による患者あるある・・支援者あるあるなどでお話しは盛り上がりました。
＜トークの内容＞
- 発熱素材を使った新商品情報は欠かせない。自分に合った防寒着を着けている。
- 肌着、腹巻、靴下は必須、特売日（バーゲンやセール等）の到来を狙っている。
- 「しょうが」など身体を温める食材を食事に入れることが多い。
- 高齢者などITやSNS環境にない方への情報提供をしてあげたい。
- 人に触ってもらう患部に手を当ててもらうなど「CareやCure」はありがたい。
- 誰かと話したり聴いたりすることで気持ちが温かくなる。
②一年間を振り返る・・病気とともに過ごした一年間
2024年度がもうすぐ終わります。コロナ禍が明けて少しずつリアルな社会生活が戻り
つつあります。温かな日多く、あと1か月で年が明けるという実感はありませんが2023
の終わりを前に一年間を振り返っていただきました。
＜トークの内容＞
- 薬の減量に挑戦した1年だった。症状や体調を見ながら主治医と共に継続していく。
- おむすびへの参加が、自分自身を振り返る次への行動の起点となっていた。
- 「能天気」に明るくふるまう一年であった。身の回りの環境変化からくじけることもあるが、おむすびの参加者の生き方を励みにしてしっかりと前を向いて生きていく。
③「助けてもらえませんか？」という勇気
患者は難病と向き合いながらの生活、周囲や支援者への遠慮もあり、多くの葛藤を抱きながら生活しています。普段の環境でも、友人、先生、ご家族など多くの支援者に支えられて生きていることを実感しています。日常生活の中では第3者に「助けてもらえませんか？」と言うか否かの選択に迫られることに遭遇します。自分のことを伝える際に、普段から心がけていることなどについてお話しを伺いました。
＜トークの内容＞
- 普段一緒にいる家族だから「助けてほしい」とはいいづらい。
- 症状や不便は、困ったことがあっても第3者には「言わない選択」をしている。
- 配慮してもらえないケースがあると想定して「言わない」選択をすることがある。
- 就職などライフステージの変化に、最低限の不便や配慮を求める機会がある。
- 在学時、「助けて」と話した際に想定以上に周囲が助けてくれた。「言う勇気」も必要。
- 支援職として解決できないことがあり「寄り添い」とはを深く考える機会に遭遇する。
- 難病支援を行う専門職（看護師やヘルパー等）に心から感謝している。
＜開催後記＞
季節柄、気温や生活環境の寒さは身体に応えますが、その分、人の温かさが身に染みる季節です。参加者の疾患は違いますが、患者はそれぞれ日々の症状や体調と向き合いながら、様々な選択をして生活をしています。選択の中で、喜びや悲しみなどに遭遇することが多く時には重荷を背負うこともあります。そんな重い気持ちや想いを、カフェの場で共有することで不思議と気持ちがすっきりとすることがあります。
今回は、私達スタッフも参加者として楽しく時間を過ごしました。カフェの目的である「病に向き合う人の孤独で不安な気持ちを和らげる」「ほっとできる居場所を創る」といった、初心に立ち返る時間となりました。
これからも、参加者の皆さんとともにカフェ「おむすび」の開催に取り組んでいきます。
次回のおむすびの告知も近々させていただく予定でおりますので、ぜひお気軽にご参加ください。また、明日からがんばっていきましょう！
【ご参加頂いた方のご病名】
※当日参加したスタッフ、サポーターの病名も含みます
全身性エリテマトーデス
特発性大腿骨頭壊死症
パーキンソン病
ロイスディーツ症候群
成人発症スチル病
原発性免疫不全症候群疑い（未診断）
クローン病
【ご参加頂いた皆さんの声】
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和やかな雰囲気で非常に居心地の良いカフェでした。
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自分以外の方とお話しする時間から、自分の世界が広げられる豊かな体験だった。
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病を抱える患者、そのような人が身近にいる支援者という共通項があって、体験を共有できる時間に感謝の思いです。
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