【第17回 オンライン難病カフェ おむすび開催レポート】
こんにちは！難病カフェおむすびの市川です。
2023年8月27日、第17回オンライン難病カフェおむすびを開催しました。
当時は夏真っ盛りでしたが、すっかり涼しくなり季節も変わりました。
少し時間が経ってしまいましたが、当日の様子をお伝えできればと思います。
今回も参加者の皆さんからいただいたテーマをもとにお話しました♪
【トークテーマ】
- 夏の暑さ対策
- 働くことについて
- ネットを含むSNSとの付き合い方
当日は3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話した後、テーマを設けずに参加者全員でもお話しました。（当初グループ編成の変更などでバタバタしてしまいましたが、参加者の皆さんのご協力のもと楽しく進行することができました！いつもありがとうございます。）
難病患者さんの中では季節の変化、気候の変化で体調に影響を受ける方も多いですが、今年の猛暑を乗り切る上で、日常にすぐ役立てられる豆知識を交換しあうことができました。
働くことは、毎回のようにトークテーマとして皆さんからもお話したいとご意見をいただくテーマです。難病と付き合いながら働くことは、自分の体調を把握しながらどのような働き方できるか考えたり、体調にあった働き方ができる仕事を探したり、職場の中での関係性等、課題が多いテーマだと今回も感じました。
実際に行動を起こしている方の体験や過去の経験を共有していただくことで、自分もこんな風に工夫してみようと思える有意義な時間でした。
難病をもちながら日々生活をする中で、私自身多くの葛藤を抱くことがありますが、そんな思いもおむすびの場で皆さんとお話できると、モヤモヤが少しすっきりして、気づくと元気になっている！
毎回温かいゆるやかな時間を参加者の方と過ごすことができ、エネルギーチャージをさせていただいています。
参加して下さるみなさんにとっても、おむすびでの時間が安心して少しでも元気になれるように、スタッフ、サポーター一同これからも取り組んでいきたいと思います。
また次回のおむすびの告知も近々させていただく予定でおりますので、ぜひお気軽にご参加いただけたら嬉しいです。
【ご参加頂いた方のご病名】
自己炎症疾患:家族性地中海熱、血管型ベーチェット病亜種
全身性エリテマトーデス
ベーチェット病（母親）
多発性筋炎 免疫介在性壊死性ミオパチー
肺動脈性肺高血圧症
【ご参加頂いた皆さんの声】
- 本日も参加させて頂いてありがとうございました。 様々な分かち合いを通じて、参加された皆さまが精一杯、それぞれの「今日一日」を過ごしていることに、心から励まされています。
- 様々な体験を共有していただくことで今後の生活に参考になる事がたくさんありました。また、同世代に近い方たちがどのように考えているのかなど伺う事ができて、新しい知見を得られました。
- 今回も楽しい時間でした
- 少しの時間ですがカフェにご参加の皆様と会話できてとても有意義な時間になりました。 最後のほうで、就労に関する声も聞けたこともよかったです。
- 2回目の参加でしたが、居住地域外の方との交流ができてよかったです。
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