第16回オンラインカフェ開催レポート

【第16回　オンライン難病カフェ おむすび開催レポート】

こんにちは！難病カフェ おむすびの新井です。

少し前になりますが、2023年5月28日、第16回オンライン難病カフェおむすびを開催しました！

今回も参加者の皆さんからいただいたテーマをもとにお話しました♪

【トークテーマ】

• コロナ5類移行後の感染対策について
• 家族や友人など、周囲の方々の難病の受け止め方
• 病状変化に対する受け止め方

3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話した後、テーマを設けずに参加者全員でもお話しました。

今回のカフェも、皆さんの「伝え合い、聞き合って、みんなで心地よい時間を過ごそう」というお気持ちを強く感じた会でした。

また参加された方が語られた「身体の不自由は心の豊かさで補いたい」「自分で自分を縛らない」という言葉にとても励まされました。カフェでの時間は、私にとってかけがえのないプレゼントです。皆さんから頂くものばかりです。

日々を生きる中で色々なことがありますが、皆さんから頂いたたくさんのプレゼントが、自分の心の中で灯となっています。灯の優しく温かな明かりと共に、今を、そしてこれからの日々を歩んでいきたいと思います。

いつも難病カフェ おむすびを応援してくださる、支えてくださる皆さま、本当にありがとうございます。

【ご参加頂いた方のご病名】

ALS、ご家族が原発性免疫不全症候群・それに伴う自己免疫腸症疑い、多発性筋炎、肺動脈性肺高血圧症、自己炎症疾患（家族性地中海熱）、血管型ベーチェット病亜種、SLE

【ご参加頂いた皆さんの声】

• 優しい方ばかりで温かい気持ちになりました。
• 家族としての立場ではありましたが、当事者同士で共有すること、そして当事者が秘めている家族側に向けられた思いを少し垣間見れることで、当人たちはそれぞれ個別の人間であり、分かり合えることと必ずしも分かりあうことが全てではないこと、その家族や集合によって意味も変わるということに気がつきました。
• 会場に行く手間もなく、類似疾患の方と交流が出来てよかったと思います。
• 色々な意見を聞けたので、参考になりました。難病を患っていても皆さん元気そうだったのが嬉しかったです。
• 参加者の皆さまの様々な工夫が聞けたこともとても良かったです。
• 当事者として改めて考えさせられることがありました。