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第15回オンラインカフェ開催レポート

【第15回オンライン難病カフェおむすび開催レポート】

こんにちは!難病カフェおむすびの市川です。
少し遅れてのご報告になりますが、3月12日第15回オンライン難病カフェおむすびを開催いたしました♪
今回もいろいろな地域からご参加いただき、初めてご参加いただく方もいらっしゃいました。穏やかに、時にパワフルに?盛り上がって、私自身も楽しいひと時を過ごせました^^
今回も参加者の皆さんからいただいた意見をもとに、トークテーマを決めてお話をしました。

 

【トークテーマ】
・医療福祉サービスについて感じていること
・新型コロナウイルスの5類移行後の環境変化について
・フリートーク(普段考えていること、悩んでいること等)
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジをその都度した後、テーマを設けずに参加者全員でもお話をしました。

 

ご自身が不安に思っていることや、こんな風に工夫しているという具体的なお話、周囲へ理解を広めるために行っている行動、精神面でのスタンスなど率直な思いや意見をたくさん伺うことができました。
コロナ禍での生活も変化に向かっているこの時期、私もみなさんのお話を伺う中で、自分の中にあった複雑な思いを整理することができました。
参加していただく皆さんの存在があってこその難病カフェおむすびだと今回も強く感じました。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします!
次回もみなさんのご参加、お待ちしております🍙
【ご参加いただいた皆さんの病名】
  • 全身性エリテマトーデス
  • 成人スチル病
  • シェーグレン症候群
  • 下垂体前葉機能低下症
  • 緩徐進行1型糖尿病 SPIDDM
  • 重症筋無力症
  • 壊死性ミオパチー抗HMGCR抗体+MGによる肺胞低換気症候群
  • 間質性肺炎
  • 冠攣縮性狭心症
  • 僧帽弁閉鎖不全症→左房拡大
【ご参加いただいた皆さんの声】

*参加しようと思った理由

  • 同じ病いという範疇をこえていろんなバックグラウンドのある
  • みなさんと出会うことでより自分の人生が豊かになると感じています。
  • 他疾患患者との交流・気分転換・癒し・情報収集 etc
  • 今回久々に都合がついたから
  • 前回参加したのがコロナ前で、久々に参加してみようと思いました。
*参加した感想
  • 新しい出会いをさせていただき感謝します。テーマがあると話しやすく、そこからまた脱線するのも対話の醍醐味。
  • お互いを思いやるという基本ルールのもと、楽しく和やかに過ごせるこれぞまさしく"カフェ"だと思いました。運営くださる方々に感謝ですし、継続には力が要りますが、どうか憩いの場として、助け合う場、生きていくための生きた知恵の交換の場としてこれからもよろしくお願いします。
  • 楽しく過ごせました。ありがとうございます。
  • 今回久々に参加できてとても楽しかったので、今後も予定があれば参加して行きたいです。
  • 遠方の方とも話すことができるのはいいですね

以上、第15回オンライン難病カフェおむすびの開催レポートでした。