こんにちは、難病カフェおむすびの高田です。
2021年9月26日、第9回オンライン難病カフェおむすびを開催しました。
今回も参加者の皆さんからいただいたテーマでお話しました。
【トークテーマ】
- コロナ過による生活の変化
- 難病患者が使える社会資源
- フリートーク
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話しました。
今回も参加者の皆さんのご協力のおかげで、初めて参加していただけた方も2回目以降の参加者の方も、分け隔てなく和やかな空気感で過ごせた、穏やかで楽しい時間となりました。
今回もグループトークの時間にフリートークを設けました。
フリートークでの参加者同士の自由な会話に耳を傾け、私たちスタッフも楽しく過ごせる時間となりました。
今回のトークテーマから難病であるがゆえに就職することや、就職した後の仕事の有りように対して様々な考え方や視点があり、いいことも少し複雑に感じていることもお互いに気持ちの共有が出来たように感じました。
また日々の生活の中で参考になるだろう社会資源の情報交換も行われました。
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
- 重複難病者
- 自己炎症疾患：家族性地中海熱（FMF）・血管型ベーチェット病
- SLE
- 関節リウマチ
- 多発性硬化症
- 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群
【ご参加頂いた皆さんの声】
参加しようと思った理由
- いろんな方々と知り合いたかったため
- 難病当事者間での分かち合いに落ち着きを頂けるため。
- いつも参加していて楽しいから
- 他の人の生活のノウハウや情報交換
- 難病者としての知見や視野を広げるためと分かり合える仲間を得るため
- 難病患者との交流が欲しかった事や、情報の共有など
参加した感想、ご意見等
- 日本中どこにいても参加できるというオンラインならでは良さがあったと思う。コロナが収束してもオンラインの形式は残していただきたいと思います。
- 今回は難病患者が使える社会資源について話す機会があり、その中で私自身が知らない制度が幾つかあったので、勉強になりました。
- グループの人数が多くなかったので、じっくり話ができてよかった
- 今まで知らなかった情報や、実際の経験に基づいたお話を伺えて、大変有意義な時間でした。オンラインで遠方の方ともお話できた一方で、（性質上仕方がないのですが）一度に話せる人数が限られている点が少し残念でした。いつか実際にお会いしてじっくりとお話ができると嬉しいです。
- 初めでの参加でしたが、グループわけをしたときにも、サポーターが参加してくれていて、安心感がありました。
アンケートに頂いたご意見等も今後の参考にしていきたいと思います。
今回もご参加いただいた方々にとって、少しでも息抜きが出来て、今後の生活の気付きになるような場であったならば、私たちスタッフとしてもとても嬉しいです。
コロナ過の中で手探り状態で始めたオンラインの難病カフェおむすびも、次回で10回目を迎えようとしています。
回を重ねるごとに参加していただいている皆さんの温かいお気持ちや笑顔に助けられ、私たちスタッフにとってもこの難病カフェ開催の時間が大切なかけがえのないものとなりました。
また次回、皆さんとお会いできることを楽しみにしています。
以上、第9回オンライン難病カフェおむすびの開催レポートとさせて頂きます。
難病カフェおむすび 運営スタッフ
高田
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