こんにちは、難病カフェおむすびの古田です！
2021年7月11日、第8回オンライン難病カフェおむすびを開催しました。
今回も参加者の皆さんからいただいたテーマでお話しました。
【トークテーマ】
① 日々を元気に過ごすための工夫（気候の変化への対処、コロナ禍での過ごし方）
② 病気について当事者同士、そうでない人と話した時のエピソード
③ フリートーク
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジしながらお話しました。
今回も参加者の皆さんのご協力のおかげで、ゆったり和やかな雰囲気の中、あっという間に過ぎる楽しい時間となりました。
今回は初の試みとして、グループトークの時間にもフリートークを設けました。不安が募る中のほっとできる時間に、私たちスタッフにとっても元気をもらえる時間となりました。
また、印象的だったのは、「みんな違うことが当たり前である」ということをいつも忘れずにいたい、という話題でした。同じ病気でも症状はさまざまで、解決法が見つからない辛さも日々多くあります。その中でもお互いの辛さや大変さを否定せずに、聞きあいながら一緒に前を向いていけるよう、私たちもそういった場作りのお手伝いを今後も続けていきたいと思います。
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
・自己炎症疾患:家族性地中海熱(FMF), 血管型ベーチェット病
・SLE、大腿骨骨頭壊死、深在性エリテマトーデス
・関節リウマチ、不整脈
・SLE
・全身性エリテマトーデス、橋本病、気分変調症
【ご参加頂いた皆さんの声】
① 参加しようと思った理由
・難病を抱えた方々との交わりに、心の落ち着きを頂けるため。
・以前からおむすびカフェに参加してみたいと思っていましたが、遠方で参加できず。オンラインだったら参加できるなと思ったので。
・2回目の参加ですが、久しぶりに皆さんにお会いしたくなったため。
・難病当事者と交流したかったから
・病気に起因する悩みや困りごと、生活を送る上での工夫などを共有したいから。
② 参加した感想、ご意見等
・分かち合いを通じて、毎回様々な気づきを頂けています。自分がどれだけ辛いかとか、病気そのものでマウントを取り合わない雰囲気が、とても居心地が良いです。
・難病患者さんと話すことが初めてで緊張しましたが、色々話をきけたり私自身話ができたりしてとても楽しかったです。以前から同じような病気を持つ人とお話ししてみたいと思っていたので、あっという間に時間が過ぎていき時間が足りない！と思ったぐらいです。また機会があれば参加したいなと思いました。
・おむすびの具から始まって皆さんの元気の素や、工夫をお聴き出来てとても気持ちが上がりました。一人ではできない体験だと思います。コロナ禍でなかなか先が見えない今日この頃ですが、オンラインでもお話できる機会があるのは貴重だなと思います。
・病気の種類が違っても共通点があると気持ちがすごくよくわかるので、嬉しいなと思いました。(日光厳禁、ワクチンへの考え方など)
・グループでのフリートークは話していてもそうですし、他のグループがどんな話をしていたのか聞くのも楽しかったです。次回以降もグループでのフリートークがあったらいいなと思いました。
・遠方の方とも繋がりが持てて嬉しいです。
・運営スタッフの方々のご尽力で、毎回楽しい時間を過ごさせて頂いております。心から感謝しております。
・いつも企画や開催ありがとうございます。今回も色々な方々と交流ができてとても楽しかったです。
・参加の回を重ねるごとに、おむすびさんの場が自分にとっての「居場所」になっていっているのを感じます。いつも安心安全な場づくりをありがとうございます。
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