【第7回 オンライン難病カフェ おむすび開催レポート】
こんにちは、難病カフェ おむすび代表の新井です。
2021年4月25日(日)、「第7回 オンライン難病カフェおむすび」を開催いたしました。
今回のカフェでも、参加者の皆さんから募集したテーマでお話しました。今回のオンラインカフェのテーマはこちらです!
①季節の変わり目あるある
②治療について
③気分転換の方法
+フリー
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話しました。
今回も参加された皆さんと、楽しく和やかな時間を過ごすことができました。
参加された皆さんが、ご自分の疾患の特性を理解しつつ、より心地よく生活していくための工夫をされており、私自身も参考にしたいと思うことがたくさんありました。
また治療法についての話題が出た際、話題を出された方と異なる疾患を持つ方が、ご自分の経験や相談窓口等についてお話くださり、病気の種類は異なっても互いを支え合えることを改めて感じました。
1年前、新型コロナウイルスの感染が拡大し始め、不安もたくさんあった中、手探りで始めたオンラインカフェ。皆さんとオンライン上で会い、お話することで、主催側もいつも前向きな温かい気持ちを頂いています。
おむすびは、新型コロナウイルスの感染状況を見つつ、引き続きオンラインで皆さんとお会い出来る場を設けていきたいと思います。
今後とも、難病カフェ おむすびをよろしくお願いいたします。
【ご参加頂いた方のご病名(アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています)】
バッドキアリ症候群、家族性地中海熱、血管型ベーチェット病亜種、SLE、クローン病、関節リウマチ
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・難病患者がどのような悩みを抱えているか知りたかった。自分の悩みを相談してみたかった
・難病当事者という同じ立場の方々との交わりに、心の落ち着きと励みを頂けるため。
②参加した感想、ご意見等
・気兼ねなく自分の悩みを相談できる雰囲気だったので非常に有意義だった。人数もちょうどよい規模だった。
・参加することでいつも力と励みを頂けています。運営スタッフの方に心から感謝しております。自分の苦しんだ経験が、参加する方の何かの参考になりましたら幸いです。
・実は少し体調悪い中での参加だったのですが、体調が悪くても気軽に参加できる点がオンラインの良いところだと思います。今回も楽しい時間をありがとうございました。
・本当にあったかい雰囲気で、一人ひとりの話を丁寧に聞いてくれるところが参加者にとって嬉しいポイントだなと感じました。
以上、開催レポートをお送りしました。