こんにちは、難病カフェ おむすび副代表の市川です。
2021年2月21日（日）、「第6回 オンライン難病カフェおむすび」を開催いたしました。
今回のカフェでも、参加者の皆さんからお話のテーマを募集しました。今回のオンラインカフェのテーマはこちらです！
①コロナとの付き合い方
②病気がわかってからの周囲との付き合い方
③仕事について
＋フリー
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話しました。
今回も参加者みなさんのご協力のもと、和やかに楽しく開催することができました。
楽しく『ほっ』とできる時間を参加者のみなさんが作ってくださっていると改めて感じました。いつも本当にありがとうございます！
みなさんが普段されているリラックス方法や気分転換には、コロナ禍ならではの事情で遠くまではいけないけれど散歩をしたり、おうち時間の楽しみを増やして日常の中に気持ちが豊かになるような、新しい趣味をみつけている方もいました。難病を抱える中で感染リスクには人一倍気を配りながらも、それだけではなく楽しもうとする工夫についても多くお話いただいて、私自身も真似してみたいなと思うことがたくさんありました。
また、周囲との付き合い方、仕事についての話題の中であがった、「できること、できないことを上手くプレゼンして相手に伝えること」、できないことに引け目を感じすぎず、その分「自分だからできること」を意識している、というお話がちょうど自分が悩んでいたことに対して、前向きになるために背中を押してもらえたように感じました。
スタッフとしての自覚をもう少しした方がいいなと思うほどに（汗）毎回スタッフでありながら、みなさんとお話できることを楽しんで、みなさんに元気をいただいています。
参加してくださるみなさんにとっても、おむすびがそのような空間であり続けられるように、精いっぱい心を込めて、準備をしていきたいと思います。
今後とも「難病カフェ おむすび」を、どうぞよろしくお願いいたします。
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
サルコイドーシス、キャッスルマン病、家族性地中海熱、血管型ベーチェット病亜種、SLE、線維筋痛症、強直性脊椎炎、脳下垂体機能障害
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・他の難病の方のお話を聞きたかったから（コロナ禍で人と会う機会も減っているため）
・さまざまな難病の先輩方と情報交換したいと思ったため。また、病気の種類に関わらず交流をするタイプのイベントとして、継続的に運営していらっしゃる印象だったため。
・当事者ならではの想いを語り合い受け止めてもらうことのできる、居心地の良い場所だからです。
②参加した感想、ご意見等
・少人数だとやはり話しやすく、ファシリテーターの役割を担う方がいらっしゃったのもありがたかった。
・難病も多種多様で色々皆様工夫して生活されているのがわかったことと、仕事に対し
どうゆうふうに付き合っているのかが聞けて参考になりました。
・毎回、同じように難病を持ちながらも前向きに生きている皆さんと、真面目なだけではな
く、笑いも交えながらおしゃべりできるのが、おむすびの魅力だなぁと思っています
以上、開催レポートをお送りしました。