こんにちは、難病カフェおむすびの古田です。
2020年10月18日（日）、第4回目となるおむすびオンラインカフェを開催しました！
当日は7名の方に参加いただき、皆さんから募集したテーマにそってお話しました。
今回のテーマは以下の通りです。
①コロナ禍で気を付けていること
②体調不良時の気の紛らわし方
③病気の自己開示について
＋フリー
自己紹介から始まり、3つのグループに分かれ、メンバーチェンジも行いながらお話しました。前回より取り入れたフリートークの時間も最後に設けました。
参加者の方皆さんの強く芯のある思いや、そうはいっても悩む時、辛い時にどう対処していくか、今を受けとめ前へ進む為の思いの共有も多くありました。
特に病気の自己開示についてのテーマは私自身いつも心の中にひっかかっており、今回も改めて伝え合い、聞き合うことで私自身励まされ、頑張っていこうと思えた大切な時間でした。
恒例となった全体のフリートークの時間ではお薬の話題で盛り上がりました！皆さんの日常生活での工夫をたくさん聞くことができました。
難病カフェおむすびが始まってから3年強になりますが、実際のカフェでも、そしてオンラインでも、私たちスタッフはいつも参加者の方に支えられ、そして励まされているなと実感しています。本当にありがとうございます。
今後とも難病カフェおむすびをよろしくお願いいたします！
【ご参加いただいた方のご病名（アンケートより転記）】
SLE、自己炎症疾患:家族性地中海熱、血管型ベーチェット病亜種、関節リウマチ、エーラスダンロス症候群（関節型）
【ご参加いただいた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・Twitter、もしくはFacebookかもしれませんが、開催レポート等を拝見し、アットホームな印象を受けた為。
・何回か参加していて楽しかったから
・分かち合いを通じエンパワメントされたいので。
・おむすびオンラインカフェに興味があったのと、オンラインということもコロナ禍では魅力の一つでした。
・同じ疾患の人たちとの交流だけだと、自分たちの不便さだけにフォーカスが当たりがちになってしまうので、他の疾患の方たちとの交流で視野を広げたいから。
・疾患がある方たちとの交流
②参加した感想、ご意見等
・オンラインカフェへの参加自体が初めてで緊張しておりましたが、主催者の方やスタッフの方々、参加者の皆様も温かい雰囲気で迎えて下さり、本当に楽しい時間を過ごすことが出来ました。また是非参加させていただきたいと思います。ありがとうございました。
・今日も他の難病当事者と話せて楽しかったです。個人的にツナマヨ信者が多かったのも嬉しかったです。主治医変わる系の話はちょっと聞いてて辛かったです。(今の主治医が気に入っててずっと診て貰いたいが故に不安になったからです。)
・とても力と励みを頂けています。ありがとうございます。
・一度だけ、自分と同じ病気の「若い人会」というものに数年前に参加したことがあったのですが、その時は薬や医療の情報交換が中心でした。その時は、自分がどれだか辛いか…というような病気自慢みたいになってしまったのと、帰り道に『病気が進行したらどうしよう…今より強い薬を飲んだり、もっと変形したりしたら手術が必要かな…』とすごく不安になったことを覚えています。でも、今回、おむすびカフェに参加をして、おむすびの好きな具から始まって、日常生活のちょっとしたお話も伺うことできて、「私はこういう話がしたかったんだ（聴きたかったんだ）な～」と改めて思いました。有意義でとても楽しい時間でした。ありがとうございました！
・共感できる内容、参考に出来ることがいっぱいで楽しかったです。またファシリテーターの方たちの聴く姿勢の温かさが自分も見習いたいなって思いました。
・会場に行かなくていいのは楽だけど、反面、リアルのカフェのように終わった後に一緒に帰りながらの交流やSNSなどの交換がないのが寂しい。
・余り積極的にお話に参加出来ていなかったかもしれないと反省しております。でも、本当に楽しく、あっという間に時間が過ぎました。皆様笑顔が素敵で、お話も楽しく、勇気づけられました。ファシリテーターの方に助けていただいたおかげでお話も出来、嬉しかったです。参加させていただいて良かったです。
・グループトークは時間がちょうどよかったです。
・直ぐには難しいでしょうが、またギャザリングのおむすびも再開できると良いですよね。
実際に会うことの効果もあるかと思います。スタッフの方々に心から感謝しております。
いつもこのような集いの場を提供してくださって、助けられております。今後ともよろしくお願いいたします。
・申し込みをした時は、初めてということもあり、『オンラインで交流会ってどうやるんだろう‥』という不安が大きかったのですが、少人数でグループ分けをして頂き、とても話しやすかったです。自分の病気のことを伝えることにすごくハードルを高く(勝手に)感じていましたが、今日皆さんのお話をたくさん伺って、『必要な時に、伝えたい相手に言えれば、それでもいいんだ』と思うことができました。病気があるとなかなか肯定的に自分のことを見ることが出来ないのですが、背中を押してもらえたような気がします。ありがとうございました。