【第3回 おむすびオンラインカフェ開催レポート】
こんにちは、難病カフェ おむすび代表の新井です。
2020年7月26日（日）、「第3回 おむすびオンラインカフェ」を開催いたしました。
今回も参加者の皆さんからお話のテーマを募集しました。今回のオンラインカフェのテーマはこちらです！
①症状などによる「日々の困りごと」と「気楽さの引き出し」について
②難病によって諦めざるを得ないことも出てくる中、何を大切にしているか
③コロナ禍での生活や仕事について
+フリー
5つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話しました。それぞれのグループで心に響く素敵な言葉が紡がれ、主催の私もとても励まされました。
例えば…
・小さな幸せを見つける
・未練を残さないように、ただ頑張りすぎないようにやりたいことをやっていく
・諦めたこともたくさんあったけど、望んだこととは別の形でも、自分の人生を生きた証を残したい
他にも元気が出る言葉、共感する言葉、たくさんの言葉が紡がれました。この先生きていく中で、心のお守りにしていきたいなと思います。
また今回、おむすびオンライン初の試みで、参加者全員でのフリートークの時間も設けました！
皆さんで色々なお話が出来、あっという間に時間が過ぎていきました。フリートークは次回以降も続けていきたいと思っていますので、どうぞお楽しみに♪
また今回、カフェの冒頭でZoomの機能が使えないという事態が発生したのですが、参加者の皆さんが様々なアドバイスをくださり、無事に解決することが出来ました。本当にありがとうございました。
おむすびは、たくさんの方々から応援や励ましの言葉を頂き、カフェの参加者の皆さんにもいつも支えて頂き、今日まで活動を続けることが出来ています。
主催側だけでは決してここまで続けることは出来なかったと、活動する中でいつも感謝の思いで胸がいっぱいになります。本当にありがとうございます。
引き続き「安心して過ごせる心地良い居場所」作っていきたいと思っています。今後とも「難病カフェ おむすび」を、どうぞよろしくお願いいたします。
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
SLE、成人性スチル病、自己炎症疾患:家族性地中海熱(FMF)、血管型ベーチェット病、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、脳下垂体機能障害、シャルコー・マリー・トゥース病、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症、特発性骨増殖症、線維筋痛症
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・前回参加して楽しかったから。
・難病当事者だからこそ話せる話を聞いたり、話したりできるので。 ・病気を持ち生活する中での悩みや工夫等を共有したいと思いました。
・自分とは違う疾患の患者さんとも話したかったから。
・地方では難病患者同士お話しをする機会がほぼ無く、いろんな難病患者の方とお話をしてみたり、情報を共有してみたかったりしたので。
②参加した感想、ご意見等
・共感できる部分がたくさんあり、私だけではないという気持ちを持つことができ、毎日を生きる糧にできました。
・とても穏やかで居心地の良い雰囲気です。
・とても癒されました(しゃべり過ぎてしまって申し訳ないです)
・アットホームな雰囲気で、あっという間に時間が過ぎるくらい楽しかったです。
・非常に楽しく、また有意義な時間を過ごさせて頂き、あっという間の時間でした。今回からのフリートークの時間も良かったと思います。地方から都市部に出るには交通費がかなりかかるのですが、自宅に居ながら参加できるので交通費もかからないのがオンラインのメリットかなと思います。
・今回のような、テーマトークでのセッションと、フリートークの時間のスタイルが良いかもしれないかなと感じました。
・難病カフェに助けられています。このような場を運営してくださるスタッフの皆さまに、心から感謝申し上げます。
以上、開催レポートをお送りしました。