【第2回オンライン難病カフェおむすび】
こんにちは！難病カフェおむすび副代表の市川です。
2020年6月28日（日）第2回オンライン難病カフェおむすびを開催しました。
20代から60代の、計7名の方に参加していただきました。
当日は参加者の方から募集したトークテーマをもとに、グループに分かれてトーク♪とても盛り上がりました。テーマを寄せてくださったみなさん、ありがとうございました！
トークテーマは以下の通りです。
・緊急事態宣言前後の通院について
・難病患者の就活、就労について
・今やりたいこと、チャレンジしたいこと
・フリー
はじめにおむすび恒例の自己紹介。
好きなおむすびの具をお話しする際に、ご当地おむすびを手にもって紹介してくださった方もいて、スタートからいつもながらの和やかな雰囲気で始まりました。
４つのグループに分かれて、20分毎にメンバーチェンジし、最後はスタッフからそれぞれのテーマについてグループ内で上がった話題、考えなどを発表させてもらい、全体での共有をさせてもらいました。
コロナ禍でそれぞれ身を守るために行っていることや、他県から参加されている方も多く、それぞれの地域での違いや自分も真似してみたい！と思う工夫がたくさんありました。
仕事についてのテーマは毎回、とても盛り上がるテーマですが、ご自身の経験をもとに、決して卑屈にならず、時には落ち込んでも、ただでは起きない！という聞いていて、とても勇気がもらえるお話や具体的に実践したことなども聞くことができました。
大変な今、この時だからこそ、と新しいことに挑戦している方や、前向きにとらえている方も多く、自分も自分にできることをマイペースにやっていきたいと思えるかけがえのない時間でした。
参加してくださったみなさんの優しさ、温かさによって作り出されている難病カフェおむすびは、オンラインでも、リアルでも変わらないことを実感した回でした。
ご参加いただいたみなさん、改めて、本当にありがとうございました。
以下、いただいたアンケートの抜粋を掲載させていただきます。（アンケートに記載いただいた病名をそのまま掲載しています）
1.参加された方の病名
SLE、エーラスダンロス症候群、成人スチル病、シャルコー・マリー・トゥース病、ベーチェット病、汎下垂体機能低下症・中枢性尿崩壊症・線維筋痛症・特発性骨増殖症
2.参加された理由
・久しぶりに当事者同士で話したかったから
・同じ疾患での交流もあるある話など楽しい面も多いが、ほかの疾患の方との交流でもっと外へ目を向けたいと思い、参加した
・リアルな「おむすびカフェ」にも参加したいと思っていたため
・発病してから難病患者に会う機会もなく、自治体でも情報や支援が行き渡っていない
ため、ほかの難病患者さんと知り合うきっかけ作りと、皆さんの生活の様子が知りたかった
・いろいろ情報交換をしてみたかった。田舎在住なのでなかなか機会がなく、オンライン開催で参加しやすかった
参加しての感想・ご意見
・難病を経験したからこそ分かち合えることを話せて楽しかった。同じ病気の人とも話せてよかった
・体調が優れなかったが、リモートだったので自宅からで、気負いなく参加することができたのでうれしかった。みなさんとお話しすることで、その時間は体調不良を忘れることができました。ありがとうございました。
・自宅にいながらして、皆さんとお話しできるのがよかったと思います。
・他県の方々ともつながることができてよかったと思います。
・いろいろな立場で参加された方々の話が参考になりました。
・遠くの県の方の病院のお話など住む地域差や実情がわかりオンラインのメリットでもあると感じました。次回参加する機会があれば、今日できなかった質問を皆さんに聞きたいです。
・いろいろ情報発信や、情報を受け取ることが出来、あっという間の楽しい時間を過ごさせていただきました。ありがとうございました。
・コーディネーターの方が入られているのも良いと思います。
以上、開催レポートをお送りしました。