こんにちは、難病カフェ おむすび代表の新井です。
2020年5月17日（日）、「第1回 おむすびオンラインカフェ」を開催致しました。
今回のオンラインカフェは、2月に延期となった難病カフェにお申込みされた方にお声かけしました。当日は4名の方がご参加されました。
オンラインカフェでは、おむすび恒例の「サイコロトーク」はお休みし、参加される方からお話のテーマを募集しました。おむすび初、オンラインカフェのテーマはこちらです！
①外出自粛中の過ごし方
②感染の対策について
③病気との向き合い方について
+フリー
（①と②は、新型コロナウイルスに関連した内容です）
3つのグループに分かれ、メンバーチェンジを行いながらお話しました。
新型コロナウイルスが流行する中、趣味を充実させたり体を休める時間が増えた等、外出自粛の生活を快適に楽しく過ごそうとしている方が多くいたのが印象的でした。感染対策については「これ以上気をつけられないくらい」気を配っている、とのお話がありました。
一方「無意識のうちにストレスが溜まっているかも」という方や、普段受けている治療の状況が変化した方もいらっしゃり、新型コロナウイルスの流行が一日も早く収束してほしいと改めて思いました。
カフェの最後に「おむすびポーズ」で記念撮影😊
おむすびにとって初めてのオンラインカフェでしたが、普段のカフェ同様、とても和やかな時間となりました。テーマ毎にそれぞれのグループでお話が大変盛り上がったようで「時間があっという間に過ぎてしまった」との声も聞かれました。
また、遠方からご参加された方もいらっしゃり、「参加しやすさ」というオンラインならではのメリットも感じています。
おむすびでは、今後も定期的にオンラインカフェを開催していきますので、どうぞお楽しみに！
今後とも「難病カフェ おむすび」をよろしくお願い致します🍙
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
脳下垂体機能障害、シャルコー・マリー・トゥース病、関節リウマチなど、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症、線維筋痛症
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・これまでの交流会に参加したことがあり、このタイミングで他の難病患者の方々と交流や悩み事のシェアなどをしたいと思ったため。
・自分の患者会の交流には参加してきたが、他の難病患者さんとも交流してみたかった。
・難病当事者の人と話をしたり、情報交換をしてみたかった。住んでいる地域ではそういう機会がなく、機会を求めて東京や大阪に行ったりしている。難病当事者の情報がなかなか集まらないので、こういう機会は貴重だと思っている。
②参加した感想、ご意見等
・オンラインカフェおむすび待ってました！開催してくださりありがとうございました。
・カフェでの交流会とは異なりますが、これまでのアットホームな雰囲気がそのままで安心しました。顔なじみの方々が元気そうで嬉しかったり、難病に加えてコロナの恐怖と戦う中で、一人ではないと感じホッとしました。
・遠くからでも参加できたり、持病の関係で暑い時期はカフェまでの移動がしにくいので、オンラインカフェもいいなぁと思いました。
・ブレイクアウトセッションでグループミーティングの時間があったので、話しやすかったと思います。
・1グループの人数が少なかったせいか、いつものカフェよりも、ゆっくり話ができたような気がします。
・話をコーディネートして頂けるスタッフの方がいて、さらに話しやすかったのではないかなと思います。もう少し時間があってもよかったかなと思えるくらい、あっという間の時間でした。
・１グループの人数を増やして、なるべく多くの参加者と同じグループになれるようにできたらと思います。
以上、開催レポートをお送りしました。