【第1回 EAカフェ 開催レポート】
こんにちは、難病カフェ おむすび代表のmikoです。
2019年11月3日（日）、「第1回EAカフェ」を開催致しました。当日は難病患者さん8名と、EAファーマの社員さん7名にご参加頂きました。
カフェの前半は、おむすび恒例の「サイコロトーク」を行いました。今回のサイコロトークのテーマはこちらです！
①病気の受容
②家事について
③製薬企業への思い（製薬企業から見た患者さんへの思い）
④仕事について
⑤人間関係について
⑥フリー
患者さんもEAファーマの皆さんも、テーマ毎に色々なお話をしてくださり、各テーブルでお話が弾んでいました。
後半は「便秘の経験・症状について」、主に患者さんにお話をして頂きました。参加された方からは「普段便秘についての話を身近な人としづらいので、このような機会があると安心して話せます」との声を頂きました。
私は製薬会社の皆さんが、患者さんの声を聞きたいと思い、今回のカフェに参加してくださったことがとてもうれしかったです。
今回のカフェを通して、製薬会社さんは患者さんの声・思い等を直接聞くことが出来、また私達患者側は、病気の治療に欠かせない薬と、その薬に関わる仕事をされている製薬会社さんの存在を、より身近に感じられたように思います。
難病患者さんがより生活しやすくなってほしい。これは、難病患者さん、製薬会社さんの双方が抱いている願いです。今回のカフェが、その願いに近づく一歩になっていたら良いなと思います。
今後も様々な形で、参加された方が思いを分かち合える、ホッと安心出来るような居場所を作っていけたらと思います。
次回の難病カフェ おむすびは、年明けに開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。
【ご参加頂いた方のご病名】
胆道閉鎖症、ギランバレー症候群、エーラスダンロス症候群、全身性エリテマトーデス、家族性地中海熱、血管型ベーチェット病（亜種）、CIDP、皮膚筋炎、間質性肺炎
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・テーマが便秘だったこと。
・色々な病気の方々がどうされてるか気になったから。
・前からおむすびさんの難病カフェに関心があり、参加したかったため。（複数回答）
・他の疾患の方との交流を深めたかったです。
・難病カフェには前から参加してみたかったが、タイミングが合わなかった。今回タイミングがあったため参加させて頂きました。
・病気のことを分かち合える場だから。
・前回の「おむすび」が楽しかった。地元に難病カフェを作りたい。
②参加した感想、ご意見等
・自分の病気の話を他人にする機会はあまりなく、話すことで自分が楽になりました。
・便秘は自分の病気と切っても切れず、他の方の話も面白かった。
・話す内容・テーマみたいなのがあると話し易いなと思いました。患者会の交流会の時に真似させてもらおうと思います。
・初参加なので雰囲気が分からず、EAカフェでもあったので、いつもと違うようなので戸惑いましたが、とても良い会だと思います。
・安心して自分の病気のことを話せる機会です。本当にありがとうございます。もう少し時間があればと思ってしまうけど、それが次の参加の意欲になります。
・みんなが悩んでいるであろう便秘について話せるのは面白かった。
・病気の状態によって、異なること、共通することがあるのだなと改めて感じた。
・あたたかい空気感でとても素敵な時間でした。
・企画してくださってありがとうございました。飾りつけやお菓子のセレクションもかわいくて素敵でした。
・「製薬企業」という立場はあれど、家族が病気を持っていたり、経験されてる方もいるでしょうから、そういう方の話を会社としてもっと吸い上げてもいいのではないかと思います。
・スタッフの方々のおかげでとても温かい時間を頂けています。ありがとうございます。
・便秘は共通して抱えている悩みではないと思うので、良かったです。薬の副作用の悩みもそれぞれあるのではないでしょうか。
以上、開催レポートをお送りしました。