【第7回 難病カフェおむすび開催レポート】
こんにちは。難病カフェおむすび副代表の市川です。
2019年9月15日(日)、第7回 難病カフェおむすびを開催いたしました。
当日は30代～50代の計13名の方にお越しいただきました。
ご自身も難カフェを開催したいとの思いで、運営スタッフのお手伝いで初めて参加してくださった方もいました。
当日は最近おむすびでも恒例となった「何が出るかな♪」でお馴染みの「サイコロトーク」を行いました！今回も前回に引き続き、参加者の方からサイコロトークのテーマを募集し、色々なアイディアを頂きました。ご意見くださった皆さま、ありがとうございました。以下6つが今回のテーマです。
季節ごとの体調対策
恋バナ
〇〇の秋
仕事について
休日の過ごし方
フリー
3つのグループに分かれて、休憩を挟みながら3回メンバーチェンジを行いました。
仕事や休日の過ごし方についてのテーマは、毎回話題に上ることも多いですが、みなさんがそれぞれ試行錯誤されてきたことや、悩んでいること、素敵なリフレッシュ方法などを聞き合いながら、私自身共感したり、「自分もこんな風に考えてみよう！」と思ったり、これからの自分にとってたくさんの栄養をもらっているような、そんな気持ちになりました。
体調の波も出やすい難病患者ならではなのか、気候や気温の変化などで体調の管理で苦労するとの話題もでました。また、前回から登場した恋バナは、皆さん少し照れながら、とてもほっこりするエピソードやほろ苦い思い出をお話ししてくださり、個人的にとても楽しみなテーマです。やはり自分が当たるとちょっと恥ずかしいですが…（照）
今回は今まで開催したおむすびの中でも、参加者の方、スタッフ含めた人数が多いこともあってか、とてもにぎやかな会となりました！少し騒がしく感じられた方もいらっしゃるかもしれませんが、今後も皆さんが安心してお越しいただける過ごしやすい環境を準備できるように、おむすびスタッフ一同心がけて参りたいと思います。
これからも難病カフェおむすびを温かく見守っていただき、ぜひご参加いただけたら嬉しいです。どうぞよろしくお願いいたします。
以下いただいたアンケートからの抜粋を掲載させていただきます。
＜参加された方の病名＞
（アンケートに記載していただいた病名をそのまま記載しています）
SLE、橋本病、脳下垂体線種、下垂体前葉機能低下症、成人型スチル病
重症筋無力症、壊死性ミオパチー、Ⅰ型糖尿病、Ⅱ型糖尿病、家族性地中海熱、血管型ベーチェット病、多発性硬化症、CIDP、関節リウマチ、ミオトニー症候群、IgA腎症、感音性難聴、ネフローゼ症候群、うつ病、ALS
＜参加した理由＞
・病気を抱えながら生きていくことを分かち合えればと思いました
・生活不安や仕事など、難病の方が直面している事、その乗り越え方など情報共有する為
・地元に難病カフェを作りたいので体験したいと 思った（複数名）
・場所によっての難病カフェの違いを色々と知りたい
・色んな病気があるので、患者会だけでなく参加したかった
・普段、支援の仕事をしているので、当事者として日々の苦労を分かち合える場所に参加したかった。
・同じ病気の人と話したかったから
＜参加しての感想・ご意見等＞
・日頃言えない事を言えるのでスッキリ！！みなさんの生きる工夫に勇気づけられる
・他の疾患の方のお話を伺うことで励みと力を頂けます
・とても楽しかったけれど、1テーブルの時間がもう少し長くても良かったかもしれない。（複数名）
・何よりも楽しい（雰囲気も楽しげ、明るくて良い）笑顔がある点が良い（複数名）
・日頃、難病の方とお話する事がなかったので、今回参加して明日からガンバロウと思えました。
・また来ます！
・今回は席替えの間や始まる前にフリートークが出来たので、休憩時間があるのは良い。
・フリートーク形式や今回のようなグループトークも楽しい
・フリートークよりもテーマがあったほうが話しやすい
以上、開催レポートをお送りしました。