【第6回 難病カフェ おむすび開催レポート】
こんにちは、難病カフェ おむすび代表のmikoです。
2019年5月12日（日）、「第6回 難病カフェ おむすび」を開催致しました。当日は10〜50代の計9名の方にご参加頂きました。
今回も、おむすび恒例の「サイコロトーク」を行いました。今回のサイコロトークのテーマはこちらです！
①理想と現実のワークライフバランス
②あの人からの、あの言葉
③おむすびに参加した理由
④恋バナ
⑤今後の人生プラン
⑥フリー
3つのグループに分かれてのサイコロトーク、会場は和やかな空気と笑顔でいっぱいとなりました。
カフェが始まった時に少し緊張した表情を見せていた方。お帰りの時、満面の笑顔を見せ「また来ますね！」と言ってくださいました。
「昨年は体調が良くなくて、今回やっと来れました！」と笑顔で言ってくれた方もいました。
今回、会場となった「カフェ さぶたけ」さん。会場を貸して頂いただけでなく、難病カフェの活動をとても応援してくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。
そしてさぶたけの店主さんが、カフェの終わりにご自身の経験についてお話してくださる場面もありました。皆さん真剣に耳を傾け、涙を流される方もいました。
参加された方から「素敵なカフェでおむすびを開催してくださり、ありがとうございました。」との声も頂きました。
主催者、参加者、カフェの店主さん…肩書き、病気の種類や有無を越えて皆さんの思いが一つになり、「安心して過ごせる居心地の良い居場所」が作られたと感じています。
そして私もたくさんの前向きな気持ち、生きる力を頂き、感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。本当に、本当にありがとうございます。
今後もたくさんのご縁や皆さんの支えに感謝し、引き続き難病患者さんが安心して過ごせる居場所を作っていきたいと思います。
次回は9月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。
【ご参加頂いた方のご病名（アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています）】
過眠症 ナルコレプシー、脳下垂体線種、脊髄小脳変性症、自己炎症性疾患：家族性地中海熱、血管型ベーチェット病、ベーチェット病、CIDP、関節リウマチ、重症筋無力症、アルポート症候群
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・当事者同士だけでないつながりが欲しかった。
・生きづらさはどの難病にも共通しているので分かち合いたいと思いました。
・コミュニティを探していて。人見知りの性格だし、症状もあって人の集まりに全く参加していなかったので今回は思い切って。
・難病者ならではの話を分かち合いたいから
・難病をお持ちの方と交流したいと以前から考えていたため。
・以前参加した時とても楽しかったので参加させていただきました。
・疾患が違っても病気があることで共感できる話がたくさんある。
・難病カフェをやってみたい、難病カフェに行ってみたい
・他の方の暮らしを聞いてみたいと思って
②参加した感想、ご意見等
・また新たな出会いが広がって嬉しかった。
・自分のことをしっかり聞いてもらえ、同じような体験をしている人の話を聞くこともできてホッとしました。
・とても新鮮でした。ただ初めてだったのでとても緊張してしまいました。
・色んな話の分かち合いができました。ありがとうございました。
・今までの人生の中での悲しかったこと、嬉しかったことを皆さんと共有できて本当に嬉しかったですし、頑張ろうと思いました。
・色々な世代の人と話せて良かったです。共感できることが多く楽しかったです。
・各テーブルでもう少し長く話したい。（複数名）
・病気を持ちながら生活していくことを気軽に話せる場所があることを有難く思っています。同病者にもどんどん進めていきたいです。
・カフェもおしゃれで素敵な所で参加できて本当に良かったです！
・スタッフの方の細やかなお心遣い感謝いたします。ありがとうございました。
・お酒を飲みながら等もあると面白そうです。
以上、開催レポートをお送りしました。
