【活動報告】
こんにちは、代表のmikoです。
2019.2.23（土）、Social Change Agencyの「Social Change Agent 養成プログラム」に登壇し、おむすびの活動を始めるに至った経緯、カフェの内容・様子や、これまでご参加頂いた患者さんの声等を発表させて頂きました。
その後、登壇者の話を基に、参加者が「難病患者が生きやすい世の中になるために出来ること」を考えました。
参加者の中には、難病患者の実情について知らない人が多く、難病当事者の話を初めて聞いた、という方もいらっしゃいました。私や他の登壇者に疑問や率直な思いをどんどん投げかけてくれ、共に考え、意見を交わしました。このような経験は私自身あまりないことで、とても新鮮でうれしい気持ちになりました。
また、
「難病の人だけでなく、色々な人が困っている。なぜそのような世の中になっているのか」
「難病患者が社会に埋もれている→顕在化するためのネットワークを作る=カフェが全国に広まっていく必要がある」
「難病患者が生きやすい社会は、どんな人も生きやすい社会である」
このような声が会場から出てきたことは、大変うれしいことでした。
一方、参加者の中からは「知らなかったことを申し訳なく思う」という主旨の言葉も出ました。
どのようなことでも、誰もが最初は「知らない」状態です。それは当然のことです。まずは「知ること」「知ってもらうこと」から全ては始まっていくと思っています。
そして、目に見えない病気や障害を持つ人達がこの社会に大勢いること（もしかしたらあなたの隣にいる人がそうかもしれません）、それを忘れないでほしいと思いますし、難病患者が生きやすい社会＝どんな人も生きやすい社会を作るために出来ること、やるべきことを、共に考え行動していけたらと願っています。
登壇した私も新たな視点や気づきを頂きました。本当にありがとうございました。