第5回 開催レポート


こんにちは、難病カフェ おむすび代表の新井です。

2018年12月9日(日)、「第5回 難病カフェ おむすび」を開催致しました。当日は20〜40代の計7名の方にご参加頂きました。また福岡で活動されている「難病NET.RDing福岡」のスタッフさんもお手伝いに来てくださいました。


‪今回のおむすびでは、最近お馴染みの「サイコロトーク」を行い、トークのテーマを参加される皆さんから募集しました。こちらが当日のテーマです!‬


①仕事

②周囲への病気の伝え方

③人間関係

④とっておきの息抜き方法

⑤最近の出来事(嬉しかった・楽しかった・辛かった・悲しかった の中から1つ)

⑥病気になって諦めたこと・挑戦したいこと


おむすびは「伝え合い、聴き合う」ことを大切にしています(もちろん、無理に話をする必要はなく、お話を聴くだけでも大丈夫です)。

語ることはとても大きな力を持っており、語ることでその人自身が救われることがあると感じています。そして「自分が語ったことを受け止めてくれる人達がいる」と感じられることで、安心してお話が出来るのだと思います。

おむすびに参加される皆さんは、ご自身の思いや経験についてお話されるだけでなく、いつも他の方のお話に静かに耳を傾けてくださいます。参加される皆さんが、大変心地よい空間を作ってくださっていると感じています。


また、今回初めて運営のお手伝いに来てくれた方から「おむすびは“ホームパーティー”みたいですね。参加される皆さんが、少しずつ色々な気持ちを持ち寄ってくれる。それをホスト(主催者側)も頂いている」という言葉を頂きました。


私達は「おむすびに来た皆さんに安心して過ごしてほしい」と思ってカフェを開催してきました。しかし誰よりも主催の私達が、参加された皆さんから安心感や生きる力という素晴らしいプレゼントを頂いていると、改めて感じました。

これからも参加される皆さんと一緒に、難病カフェおむすびを形作っていきたいと願っています。


次回は来年4〜5月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。


【ご参加頂いた方のご病名(アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています)】

強直性脊椎炎、過眠症・ナルコレプシー、サホー症候群、神経線維腫症2Ⅱ型、全身性エリテマトーデス、脳脊髄液減少症、リウマチ


【ご参加頂いた皆さんの声】

①参加しようと思った理由

・他者の過ごし方・生き方を知りたい 

・周りに難病の人がいないので話してみたかった 

・同じ病気の人と交流したかったから 

・息抜きしたかった 

・仲間作り 

・おむすびの雰囲気・カフェ作りを知りたかった

・友人のすすめで 

・色々な方と会話を楽しみたいから


②参加した感想、ご意見等

・初めてでしたが楽しくお話しできました 。

・病が違っても同じような悩みを抱えていることが分かりホッとしました。

・小じんまりしていてとても居心地が良かったです。(複数名)

・色んな疾患の人とつながれて嬉しい。(複数名)

・同じテーブルにならなかった方と話す機会がなかったので、もう一回くらいトークの時間があるとよかった。

・サイコロトークはテーマがはっきりしているし、全員が同じくらいの分量で話せるのでみんなの共感が得られやすい。雰囲気が和やかで居心地がいい。

・時々フリーテーマでやってもおもしろいかなぁと思います。

・もう少し早い時間から始めてほしい(複数名)

 ・もう少し長い時間話せたら良い(複数名)

・こじんまりとしたこの雰囲気が大好きで、これからもっともっと広がって欲しいです。こういう場を求めている難病患者は沢山いる 。


以上、開催レポートをお送りしました。