第4回開催レポート

【第4回 難病カフェ おむすび開催レポート】


こんにちは、難病カフェ おむすび代表のmikoです。

2018年8月26日(日)、「第4回 難病カフェ おむすび」を開催致しました。当日は20〜40代の計5名の方にご参加頂きました。


今回のおむすびでは、‪前回に引き続き‬「何が出るかな♪」でお馴染みの「サイコロトーク」を行いました。

2つのグループに分かれ、お話される方がサイコロを振り、出た目のテーマについてお話して頂きます。

サイコロの目毎に、以下のようにお話のテーマを決めました。


①仕事について

②体調管理について

③人間関係について

④病院食の思い出

⑤とっておきの息抜き方法

⑥フリー


サイコロを振った方のお話から話の輪が広がり、他の参加者もご自分の経験や思いを語ってくださいました。メンバーチェンジも2回行い、出来るだけ多くの方とお話出来るように工夫をしました。

これまでのおむすび同様、病気の種類は違っても悩みや困り事は共通していることが多く、また趣味や好きなことが同じ方もいてお話が弾み、笑顔溢れる大変和やかな空間となりました。


皆様の支えのおかげで、おむすびも4回目の開催を迎えることが出来ました。ご遠方からお越しくださる方、以前参加して再度お越しくださる方…お帰りの際に「また会いましょうね」とお声をかけてくださる方もいらっしゃいます。一つ一つの出会いが、かけがえのないものであると感じています。


おむすびの名前には、人と人、人と場等、何かと何かを“むすぶ”場になってほしいとの願いがこめられています。

ここに来れば他の患者さんに会える。病気のこと、色々なことを気軽に話せる。


人と人が出会い、安心して過ごせるところに、その人にとっての居場所が出来ていくのだと感じています。

おむすびが、その方にとってホッと安心出来るような居場所となれますように。そしてわずかでも、病気と共に生きていく上での支えになれたらと願っています。


次回は11〜12月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。


【ご参加頂いた方のご病名(アンケートにご記載頂いたご病名をそのまま掲載しています)】

膠原病、全身性エリテマトーデス、抗リン脂質抗体症候群、脊髄性筋萎縮症、リジン尿性蛋白不耐症、肺胞蛋白症の疑い


【ご参加頂いた皆さんの声】

①参加しようと思った理由

・難病の方と話したいと思っていたため。(複数名)

・かねてから参加してみたいと思っていたため。

・自分でカフェを開いてみたいと思っているため。

・悩みを話せる場がほしいと思っていたため。


②参加した感想

・穏やかな空気で話が出来てとても良かったです。

・あまり大人数ではなく皆さんとお話することができたので良かったです(複数名)。

・あっという間で短く感じた程でした。

・もう少し時間があればと思うところですが、今以上だと疲れてしまう方もいるかなと思いました。

・サイコロトークは話がしやすくて良かったです(複数名)。

・他の方も似たような経験をされていることが分かり、自分だけじゃないと安心しました。皆さんのお話を参考にして少しずつ行動したいと元気をもらえました。

・次も参加出来るよう、体調を整えます。


③ご意見等

・サイコロトークのネタは参加者から募っても良いかもしれません。


以上、開催レポートをお送りしました。