【第3回 難病カフェ おむすび開催レポート】
こんにちは、難病カフェ おむすび代表のmikoです。
2018年5月13日（日）、「第3回 難病カフェおむすび」を開催致しました。当日は30〜50代の計7名の方にご参加頂きました。
今回のおむすびでは、「何が出るかな♪」でお馴染みの「サイコロトーク」を行いました。
サイコロの目毎に、以下のようにお話のテーマを決めました。
①仕事について
②体調管理について
③人間関係について
④趣味について
⑤理想の主治医
⑥フリー
2つのグループに分かれ、お話される方が順番にサイコロを振り、出た目のテーマについてお話して頂きました。サイコロを振った方のお話から話の輪が広がり、他の参加者もご自分の経験や思いを語ってくださいました。メンバーチェンジも2回行い、出来るだけたくさんの人とお話出来るように工夫をしました。お話が終わった後は、各グループで作成した模造紙を貼り出し、お話の内容を皆さんで共有しました。
私は普段、日々の体調管理のこと、働くことについて等、1人で悩み考えてしまうことがよくあります。体調の悪い時は落ち込んでしまい、自分を責めてしまうこともあります。
今回皆さんとお話する中で、皆さんの言葉に励まされたり、気づきを得たり、背中を押してもらえたなと感じることが何度もありました。自分が出来ることを少しずつでもコツコツとやっていけばいいんだ、と気持ちが楽になりました。
主催者、参加者、病気の種類…それらの違いを越えて交流し、励まし合い、明日からの毎日を歩んでいく力をもらえる。おむすびがそのような居場所になっていけたらと願っています。
次回は8〜9月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。
【ご参加頂いた方のご病名】
関節リウマチ、強直性脊椎炎、自己炎症疾患・家族性地中海熱・血管型ベーチェット病、成人性スチル病、先天性ミオパチー、多発性硬化症、ベッカー型筋ジストロフィー
【ご参加頂いた皆さんの声】
①参加しようと思った理由
・他の難病の方々と知り合って実際にお話ししたいと思った。（複数名）
・難病カフェでみなさんと気兼ねなくコミュニケーションをしたかったから。
・病とどう向き合いながら生活しているのか知りたいと思いました。
・自分でもカフェをしていて各地のカフェ巡りをしているため。
・居場所やコミュニティ作りに興味があり、学びたいと思ったから。（複数名）
・健常者に見られがちで病気のことを分かち合える場がなかったので。
・（自宅）近くで開催されていたから。
②参加した感想
・様々な病を持った方とストレートに会話できた。（複数名）
・体力的な問題や行き帰りの時間のこともあると思いますが、もう少し話す時間があるといいかなと感じました（複数名）
・困り事や悩みを共有することでリラックスすることができた。
・サイコロゲームを通じて色々な悩みを共有することが出来ました。これから仕事や病気に対しての自分の方向性を見出すことが出来ました。
③ご意見等
・会場のキャパや運営体制の制約がある中で大変かもしれませんが、もう少し定員を増やして開催できるように少しずつアップデートできたらと思います（少人数も良さがあるのでバリエーションのひとつとして）
・とても充実した時間でした。ありがとうございました。
・今日、参加する事が出来てとても嬉しかったです。また次回も出席したいと思います。セッティングしてくださったスタッフの皆様有難うございました。
以上、開催レポートをお送りしました。
