第2回 開催レポート

【第2回 難病カフェ おむすび開催レポート】

2017年12月3日(日)、国分寺市にて「第2回 難病カフェおむすび」を開催致しました。当日は20〜50代の計13名の方にご参加頂きました。


今回のおむすびは「出来るだけ多くの方とお話する機会を持ってほしい」という思いから「ワールドカフェ方式」にて開催しました(http://world-cafe.net/about/)。

お話のテーマは、前回と同じく「病気と共に生活していく中で生じる困り事や悩み事」でした。

各グループには「おむすびの具材の名前」でグループ名を付けてもらいました。皆さん真剣に、笑顔も見られる中、普段感じている困り事や悩み事をお話されていました。お話が終わった後、各グループで作成した模造紙を貼り出し、どのような話がされたのかを皆さんで共有しました。

前回のおむすび開催後も感じたことですが、病気の種類は違っても共通点は多いこと、共感や新たな気付き等を得ることが出来る、と改めて感じました。


また、参加者の中には「難病カフェを開催したい」という思いを抱き、栃木県からいらした方もいました。

「難病カフェの輪が全国に広がり、難病患者さんが安心して過ごせる居場所が増えていってほしい」。これはおむすびの願いです。おむすびが、難病患者さんが生きる上での支えの一つになれたら、難病カフェを始めようと考えている方の背中を押すきっかけとなったら、こんなに有難いことはありません。今後も初心を忘れず、ゆっくり、長く、活動していきたいと思います。


次回は来年4月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェおむすびをどうぞよろしくお願い致します。


【ご参加頂いた方のご病名】

Ⅰ型糖尿病、関節リウマチ(2名)、筋ジストロフィー、重症筋無力症、成人性スチル病、多発性硬化症、ナルコレプシー、ネフローゼ症候群、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(2名)、ミオトニー症候群、リンパ浮腫


【ご参加頂いた皆さんの声】

①参加しようと思った理由

・いろいろな病気をお持ちの方とお話をしてみたかった(複数名)。

・難病カフェに興味があった(複数名)。

・以前より東京近辺に難病カフェを探していた。

・病気やそれに関することを気兼ねなく話せる場や相手と出会えることを期待して。

・自分だけではない、と病気の悩みを共感したいと思った。


②参加した感想

・とても楽しく、違う病気の方とも共感できることがたくさんあった。人の意見を否定せず、話題が発展して共通点もいろいろあり、発見がたくさんあった。

・皆の思っていること、具体的に困っていることや悩みを聞けて良かった。勉強になった(複数名)。

・ワールドカフェの時間が少し短い。

・とても楽しく、2時間があっという間でした。(複数名)

・同病者と関わることが多かったのですが、他の難病の方々がどんな悩みを抱いているのか知りたかった。病気や症状は違えど共通した悩みが多くびっくりした。

・初めて他の難病の方と話すことができたことが良かったです。


③ご意見等

・また参加したいです(複数名)。

・今後の企画を皆で話し合っても良いと思う。

・全員と話せなかったのが少し残念でした。

・想像していたよりもはるかに充実していて本当に来てよかったと思いました。


以上、開催レポートをお送りしました。