「難病カフェおむすび」は、「難病を持つ人達が気軽に集える“居場所”のような所があればいいな」という思いから生まれました。
私は13歳の時に「全身性エリテマトーデス」、17歳の時に「特発性大腿骨頭壊死症」という難病を発症しました。発病してから「病気と共に生活すること」について考え、悩むことがたくさんありました。
他の患者さん達はどうしているの？知りたいけれど、どうすれば知ることが出来るのか分かりませんでした。病気のことを気軽に話せず一人で悩むことも多く、周囲から取り残されたような気持ちにもなりました。
そのようなことを考えるうちに「居場所が保障されること」が必要では、と考え始めました。病気のことを気軽に話せる、ここに来ても良いんだという安心感を持てるような居場所を作りたい。誰よりも私自身が、この先生きていくために、そのような居場所を求めていたのかもしれません。
このような思いのもと、2017年2月、「難病カフェおむすび」が誕生しました。
「難病カフェおむすび」の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。
また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まって出来ていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒（＝お一人おひとり）が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです。
難病カフェおむすびが、難病を持つ人達にとって「ホッと安心出来る居場所」になれるよう、また、難病を持つ人達が生きやすい社会＝誰もが生きやすい社会を作れるよう、これからも「具沢山な」活動を続けていきたいと思います。皆さま、どうぞよろしくお願いいたします。
難病カフェおむすび
代表 新井美子
※代表のインタビュー記事もぜひご覧ください！
代表 新井 美子
ニックネーム：みこ
病と共に生きる中で「居場所のような所があればいいな」との思いが生まれ、2017年「難病カフェ おむすび」を発足。難病カフェの開催、講演活動等を行っています。
好きな🍙の具：塩（それは具ではない！との突っ込みをよくもらいます）
副代表 市川 葵
ニックネーム：あおい
病名：クローン病
代表と外部の研修で知り合い、その繋がりと、おむすび発足の際した熱い想いに胸打たれ、運営、活動に参加。
好きなおむすびの具：梅おかか！
高田 英里奈
ニックネーム：えりな
私は難病ではありませんが代表のみこさんとの繋がりからスタッフとして関わらせてもらっています。
私自身は15年前に子宮頸がんになり、抗がん剤治療後に手術を受け、現在もホルモン剤の処方のため定期的に通院をしています。難病ではありませんがおむすびに参加していただいているみなさんの想いを聞いていると共感できることも沢山あります。
おむすびカフェでのひとときは私にとって大切な時間となりました。
これからも皆さんと一緒におむすびを作っていきたいと思います。
好きなおむすびの具：明太子
古田 沙織
ニックネーム：さおり
病名：成人スチル病
第1回おむすびに当事者として参加後から運営スタッフに。会計、ホームページ更新を担当。あたたかいおむすびにいつも癒されています。
好きなおむすびの具：塩鮭、ツナマヨ
都倉 貴志
ニックネーム：たかすい
ひとりの参加者として、ほかの難病の方たちや支援者の方たちとお話をする機会を持つことで、視野が少しずつ広がったり、誰かに相談する気持ちが生まれてきたりと、病気のことはもとより、日々の様々なことに柔軟に向き合えるようになってきた気がします。
以前よりスタッフにお声がけいただき、何度かサポーターとしても参加していましたが、オンラインでの開催を契機にスタッフとして本格的に参画することになりました。社会の情勢が変わっていく中でも、みなさんと積み重ねてきた難病カフェを継続していくことで、何か少しでもお役に立てたらと思います。
好きなおむすびの具：赤飯、鮭
伊東李華
ニックネーム：もも
家族が原発性免疫不全症候群疑い
家族が難病になったことをきっかけに、看護師としても何か活動したいと思っていた時、一参加者からサポーターに加わらせていただき、現在はスタッフとして運営にも関わらせていただいています。
好きなおむすびの具：たらこ(2024年8月現在)
ニックネーム：もーこ
病名：成人スチル病
いち参加者としておむすびに参加させていただいた時、とても温かい雰囲気で自然にお話できたことを覚えています。
スタッフとして、これからも居心地の良い場を作っていきたいと考えています。
好きなおむすびの具：鮭